Logopädische Beschreibung – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Das Patau-Syndrom (Trisomie 13) ist eine schwere chromosomale Anomalie mit noch höherer Mortalität als Trisomie 18 (>95% im ersten Lebensjahr). Häufig liegen schwere ZNS-Fehlbildungen (Holoprosenzephalie) und Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten vor. Logopädisch gelten ähnliche Grundsätze wie beim Edwards-Syndrom: Schwere Dysphagie, fehlende Sprachentwicklung, palliativ orientierte Begleitung. Die orofazialen Fehlbildungen (LKG-Spalten in ca. 60-80%) erfordern spezielle Schluckberatung.
Typische Störungsbilder – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Schwere Schluckstörung, oft durch LKG-Spalte zusätzlich kompliziert.
Keine Lautsprache zu erwarten.
Das Patau-Syndrom ist eine sehr schwere Erkrankung, die leider meist früh zum Tod führt. Logopädie kann in der Begleitung helfen: Mundpflege, Unterstützung beim Schlucken, und Ihnen als Eltern zeigen, wie Sie Kontakt zu Ihrem Kind aufnehmen können.
Logopädische Relevanz – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
| Häufigkeit | sehr selten |
|---|---|
| Patient*innengruppe | Säuglinge in palliativer Begleitung. |
| Bedeutung | Hohe Mortalität. Extrem wenige Langzeitüberlebende. |
Zugeordnete Diagnosegruppen – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
SC1
Bei Schluck-/Fütterproblematik.
Schluckstörung als primäre logopädische Indikation.
SP1b
Wenn Kommunikationsanbahnung als Therapieziel sinnvoll erscheint.
Basale Kommunikationsförderung.
Heilmittel, Höchstmengen und Vordruck je Diagnosegruppe – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
| Heilmittel | Schlucktherapie |
|---|---|
| Einzeltherapie | 30, 45 oder 60 Min. |
| Höchstmenge je Verordnung | 10 |
| Langfristiger / besonderer Bedarf | 12-Wochen-Regel bei langfristigem/besonderem Bedarf (verordnete Frequenz maßgeblich) |
| Verordner | Arzt |
| Vordruck | Muster 13 |
| Heilmittel | Sprech- und Sprachtherapie |
|---|---|
| Einzeltherapie | 30, 45 oder 60 Min. |
| Gruppentherapie | 45 oder 90 Min. |
| Höchstmenge je Verordnung | 10 |
| Langfristiger / besonderer Bedarf | 12-Wochen-Regel bei langfristigem/besonderem Bedarf (verordnete Frequenz maßgeblich) |
| Verordner | Arzt |
| Vordruck | Muster 13 |
Verordnung & Praxistipps – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Typische Erstverordnung – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
| Diagnosegruppe | SC |
|---|---|
| Leitsymptomatik | SC1 |
| Behandlungseinheiten | 10 |
| Frequenz | 1x wöchentlich |
| Therapiedauer | 30-45 Min. |
| Hausbesuch | Fast immer sinnvoll |
| Dringlicher Behandlungsbedarf | Ja |
| Therapiebericht | Ja |
Häufige Verordnungsfehler – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
- Logopädie nicht als Option gesehen bei palliativer Begleitung
Tipps für Ärzt*innen – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
- Logopädie kann auch palliativ sinnvoll sein: Mundpflege, Genussfüttern, basale Kommunikation. Hausbesuch verordnen.
Tipps für Patient*innen & Angehörige – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
- Logopädie kann Ihrem Kind helfen, auch wenn die Prognose schwer ist. Es geht um Wohlbefinden: angenehme Mundpflege, kleine Geschmackserlebnisse, Kontakt und Kommunikation.
Extrabudgetärer Status – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Diese Diagnose ist als langfristiger Heilmittelbedarf anerkannt (Anlage 2 der Heilmittel-Richtlinie). Logopädie kann dauerhaft verordnet werden, ohne das Budget der ärztlichen Praxis zu belasten.
Therapieverlauf – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Therapiebeginn: Nach Stabilisierung, wenn Eltern und Ärzte es wünschen
Setting: Stationär, Frühförderstelle, Hausbesuch
Frequenz: Individuell, oft 1x/Woche
Besonderheiten: Palliativ orientiert. Lebensqualität steht im Vordergrund, nicht Leistungsziele. Enge Abstimmung mit Palliativteam und Neonatologie.
Therapieinhalte – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
- Orofaziale Stimulation und Mundpflege
- Schluckanbahnung und Speichelmanagement
- Genussfüttern (kleine Mengen oral, wenn sicher möglich)
- Basale Kommunikationsförderung (Blickkontakt, Reaktion auf Stimme)
- Elternberatung und Begleitung
Diagnostik – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Erstdiagnostik – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
| Test | Zweck | Zeitpunkt |
|---|---|---|
| Klinische Schluckuntersuchung | Aspirationsgefahr einschätzen | Vor oraler Nahrungsgabe |
Verlaufsdiagnostik – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
| Test | Zweck | Zeitpunkt |
|---|---|---|
| Regelmäßige Schluckbeurteilung | Veränderungen erkennen | Individuell |
Red Flags – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Orale Nahrungsgabe stoppen, ärztliche Abklärung.
Prognose – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Die Prognose des Patau-Syndroms ist sehr ernst (>95% Mortalität im 1. Lebensjahr). Logopädie in palliativer Begleitung für Wohlbefinden.
Einflussfaktoren – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
- Schweregrad der ZNS-Fehlbildungen
- Vorhandensein einer LKG-Spalte
- Medizinische Stabilität
Verwandte Codes – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Gleiche Diagnosegruppe – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Weitere Codes der Diagnosegruppe SC – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Häufige Fragen – Q91.7 Patau-Syndrom, nicht näher bezeichnet
Was kann Logopädie beim Patau-Syndrom leisten?
Logopädie unterstützt palliativ: Mundpflege, Schluckberatung (besonders wenn eine LKG-Spalte vorliegt), Genussfüttern wenn möglich, und Beratung zum liebevollen Kontakt mit Ihrem Kind.